41款罕见病药品亮相进博会，多家企业举办公益活动
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新京报讯（记者王卡拉 张秀兰）据罕见病信息网不完全统计，第六届进博会期间，41款罕见病药物亮相，涉及肺动脉高压、亨廷顿舞蹈症、婴儿痉挛症等近30个罕见病领域。产品展出期间，多家企业举办公益活动。
新京报记者依据罕见病信息网统计的数据进行盘点，从企业展出数量来看，武田中国展出的罕见病药物品种最多，包括拉那利尤单抗、醋酸艾替班特等在内，共有8款产品，涉及6个疾病治疗领域；罗氏、强生、辉瑞分别展出5款、4款、4款，梯瓦医药、勃林格殷格翰、默沙东、诺华、拜耳、葛兰素史克、爱施健、安进、瑞迪博士、阿斯利康、诺和诺德、赛诺菲、艾伯维/艾尔建也均有一至两款罕见病药物展出。
勃林格殷格翰在进博会上宣布与IQVIA艾昆纬等携手，共同打造并发布泛发性脓疱型银屑病（GPP）一站式数字化关爱中心（GPP关爱中心），致力于为GPP患者提供包括疾病科普、疾病辅助识别、GPP诊疗地图等患者支持信息，患者足不出户即可获取专业、规范的疾病科普信息和具备诊疗能力的医院信息。今年9月，GPP已被纳入由国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》。目前“GPP关爱中心”已顺利完成初步上线试运行，已累计获得超70万曝光率，超6000次深度浏览，近5000人点击GPP诊疗地图模块。
针对中国约13.6万被“困住”的血友病患者，罗氏制药中国在进博会上携手各界伙伴开启“橙风破浪的宝贝计划”，活动聚焦血友病患者未尽之需，围绕身体、经济、心灵多个维度，为血友病患儿及其家庭提供全方位支持，聚力构建“0出血、无重负、0差异”的未来。多年来，血友病的诊疗模式不断升级、创新治疗手段不断涌现，患者的治疗期望也从“维持生命”逐渐变为“像普通人一样生活”，以艾美赛珠单抗为代表的非因子治疗药物，开启了血友病预防治疗的新时代，让“0出血”的治疗目标成为可能。国药控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出“友爱相伴”患者福利项目，旨在通过商保理赔的方式，提升创新药物艾美赛珠单抗的可及性和可负担性。
GSK中国则与北京生命绿洲公益服务中心携手，在进博会上展映“与蝶同行 美好新生”狼疮患者系列微电影。该系列微电影由三个女性狼疮患者故事构成，分别聚焦狼疮患儿的生长发育、青年女性因疾病影响而受阻的婚恋问题，以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境，讲述患者及其家庭通过规范治疗，摆脱疾病束缚，最终奔赴美好新生的经历。今年的世界狼疮日，双方启动了“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目，并在全国范围内征集狼疮患者的真实经历和故事，改编并制作成了狼疮患者系列微电影，旨在向公众普及狼疮疾病科普知识，提高公众和患者对狼疮的正确认知，改善患者的社会生存环境，并帮助患者树立对抗疾病、追求美好生活的信心。
校对 翟永军
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